Category : La Voce del Paziente

Presentato il primo “libro bianco” sull’anemia da malattia renale cronica, un documento guida per pazienti e caregiver, con il contributo di varie istituzioni e associazioni di pazienti, durante un importante convegno tenuto presso il Ministero della Salute, focalizzato su nuove strategie di cura per l’anemia causata da MRC. Durante l’evento, sono state presentate raccomandazioni e proposte operative sviluppate da associazioni di pazienti, dalla Società Italiana di Nefrologia SIN e dalla Fondazione Italiana del Rene. L’obiettivo è migliorare l’assistenza per i pazienti, soprattutto quelli in dialisi, data l’elevata prevalenza di questa condizione.

L’anemia nei pazienti con malattia renale cronica, specialmente nelle fasi avanzate, è una complicanza grave che influisce negativamente sulla qualità di vita, rappresentando anche un significativo costo sociale e sanitario. È stato sottolineato l’importanza di diagnosticare e trattare efficacemente questa complicanza.

Le raccomandazioni per affrontare l’anemia includono diagnosi precoci, gestione multidisciplinare, miglioramento della comunicazione e formazione per medici e pazienti, e un monitoraggio costante su scala nazionale. Il 20-30% dei pazienti con malattia renale, anche non grave, ha ridotti livelli di emoglobina, influenzando la funzionalità degli organi.

Il supporto al paziente con malattia renale cronica dovrebbe essere multidisciplinare, includendo non solo il medico, ma anche personale infermieristico, supporto psicologico e personale di farmacia per aiutare nella gestione dei farmaci.

Il nefrologo è lo specialista principale per queste condizioni, e i sintomi iniziali includono stanchezza e difficoltà di concentrazione. E la MRC è spesso legata ad altre patologie come ipertensione, diabete e età avanzata, i sintomi sono spesso sfumati e portano a diagnosi tardive.

Interviste a: Stefano Bianchi Presidente SIN; Antonio Santoro, Responsabile scientifico ANED; Gaetano Piccinocchi di SIMG; Ylenia Ucciardiello di ANTR Associazione Nazionale Trapiantati di Rene; Cristina Paraskevas, Associazione Malati di Rene APS.
#MRC #nefrologia #anemia

Il Cardiobreast Dragon Boat Festival, giunto quest’anno alla sua seconda edizione, ha attraversato l’Italia in lungo e in largo, portando un messaggio di speranza, forza e salute. Dal Lazio alla Puglia, passando per il Veneto e la Toscana, questa manifestazione sportiva e di sensibilizzazione ha abbracciato donne operate di tumore al seno e l’intera comunità, mostrando come lo sport e la prevenzione possano andare di pari passo.

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Il Cardiobreast Dragon Boat Festival ha infatti dimostrato che lo sport può essere un potente alleato nella lotta contro il tumore al seno e le malattie cardiovascolari. Questo evento ha offerto non solo una piattaforma per sensibilizzare, ma anche un’opportunità per le donne di riscoprire la propria forza, di non isolarsi e di uscire di casa, di fare squadra contro le avversità.

È stato un invito aperto a tutti: a fare attività fisica, a prendersi cura della propria salute, a fare screening cardiovascolari. Perché la prevenzione salva vite, e il Dragon Boat è molto più di uno sport: è una comunità, è resilienza, è vita.

Trevignano Romano, Un Inizio Forte Il festival, che ha il supporto incondizionato di Daiichi Sankyo, ha preso il via il 16 settembre a Trevignano Romano, sotto l’egida dell’Istituto Nazionale di Ricerche Cardiovascolari e della Federazione Italiana Dragon Boat. L’evento ha riscosso un grande successo, sottolineando l’importanza della prevenzione cardiovascolare primaria e presentando il Dragon Boat come uno sport non solo divertente, ma anche incredibilmente benefico.

Remare Insieme a Peschiera del Garda La carovana ha poi fatto tappa a Peschiera del Garda il 23 settembre, coinvolgendo la comunità locale in una giornata di sport e sensibilizzazione. Le donne operate di tumore al seno hanno avuto l’opportunità di salire sulle barche e remare insieme, dimostrando che la forza e la resilienza possono nascere anche nei momenti più difficili.

Ottobre Rosa: Stagno, Livorno Il festival ha poi raggiunto la Toscana, inserendosi perfettamente nelle iniziative dell’Ottobre Rosa. A Stagno, il 8 ottobre, le pagaie si sono alzate nuovamente, e le donne hanno remato insieme contro il tumore al seno e le malattie cardiovascolari, sostenute da una folla entusiasta e partecipe.

La Conclusione a Bari: Un Messaggio di Speranza L’ultima tappa si è tenuta a Bari il 14 ottobre, chiudendo l’evento in modo trionfale. L’importanza della prevenzione cardiovascolare e i benefici del Dragon Boat sono stati i protagonisti, con screening gratuiti e un’atmosfera di festa e di solidarietà.

#dragonboat #tumorealseno #prevenzione

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– La Salute un bene da difendere un diritto da promuovere: la medicina del territorio non è rimandabile

– Rivoluzione per il tumore ovarico: niraparib approvato in prima linea

– Be MUTual Days: WALCE per e con i pazienti di tumore al polmone

– Il cuore lo sa: amiloidosi ascolta monitora informati

#cardiologia #oncologia #lavocedelpaziente

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– “Together we can stop the virus” mostra digitale in realtà aumentata a 40 anni dalla scoperta del virus dell’HIV

– “Paura del buio”: il corto che valorizza l’operato degli anestesisti

– “Sotto la superficie” canzone composta da Virginio per “Dammi 6 parole”

– “Dizionario emozionale”: l’atlante delle parole chiave in oncologia

– Sportello AISM: conosciamo la spasticità.

#HIV #AISM #lavocedelpaziente

Puntata 15 di La voce del paziente, format speciale di Pianeta Salute 2.0 in onda su 170 canali del digitale terrestre e sui social.

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– la telemedicina potrebbe essere la soluzione per la presa in carico della salute di chi è confinato in carcere

– Car-T Destinazione futuro: un viaggio in questa innovativa soluzione terapeutica targato AIL

– Inaugurato il Centro senologico integrato del Policlinico Umberto I di Roma

– Conosciamo Peter Pan OdV, l’Associazione che ospita a Roma i piccoli pazienti oncologici e le loro famiglie.

– Tratti di respiro: illustratori e pazienti per la prima collection digitale che racconta la quotidianità dei pazienti di tumore al polmone e dei loro caregiver.

– Sportello AISM: l’importanza della terapia riabilitativa.

#telemedicina #Car-T #AISM

Puntata 14 de LA VOCE DEL PAZIENTE; uno speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– presentate a Milano The SMeakerse, le scarpe per chi non si ferma, un progetto Sanofi e AISM

– OFF: un update dell’Osservatorio Fratture da fragilità

– Giornata mondiale di consapevolezza sul linfoma: un progetto de La Lampada di Aladino

– Giornata mondiale sui tumori ginecologici: per il World GO Day la rete ACTO ha organizzato un webinar con gli specialisti sulle ultime novità in fatto di medicina personalizzata e terapie target

#smeakers #fratturedafragilità #lavocedelpaziente

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:
– La webseries di successo “In famiglia all’improvviso” diventa audiolibro grazie alla voce di Luca Ward e un podcast con le storie dei pazienti di tumore del polmone
– “Dammi 6 parole”, campagna per l’artrite psoriasica diverrà canzone grazie al cantautore Virginio, star di Amici
– Sportello ictus: con Nicoletta Reale past President di A.L.I.Ce. Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale
– Sportello AISM: con la madrina Antonella Ferrari, attrice e scrittrice, insieme per più risposte, più diritti e più ricerca
#infamigliallimprovviso #dammi6parole #aism
Puntata 12 de La voce del paziente, un format speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– Emergenza plasmaderivati: le Associazioni di pazienti in Senato, con FIDAS e AIP

– Lavoro agile e tumore: un diritto per i malati oncologici e oncoematologici con Salute un bene da difendere, un diritto da promuovere

– Cure palliative pediatriche: tavola rotonda a Spoleto con Fondazione Maruzza

– Tumore ovarico, manteniamoci informate! La campagna fa tappa a Roma presso il Centro di eccellenza del Policlinico Gemelli IRCCS

– Sportello AISM: il caldo estivo e la SM.

#plasmaderivati #tumoreovarico #AISM

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– Al via Pronto Diabete: diabetologi e medici di medicina generale in network a giugno e luglio.

– Riparte la campagna Magnifico Donare: sensibilizzazione sul donare sangue, gesto di grande importanza sociale.

– PDTA certificato per il tumore della prostata al San Pietro Fatebenefratelli di Roma.

– Colesterolo e rischio di infarto: un nuovo test del DNA ne calcola il rischio.

– Sportello AISM: presentato il barometro della SM 2021.

#diabete #infarto #oncologia

Puntata di giugno 2021 di La voce del paziente, uno speciale a cura di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:

– RARO CHI TROVA parte la caccia al tesoro digitale per le malattie rare da accumulo lisosomiale

– ALEXA, DIMMI DI PIÙ SUL TUMORE l’app di sostegno psiconcologico direttamente negli smart speaker

– GILTERITINIB approvata la rimborsabilità per il farmaco contro la LMA

– PDTA certificato per il tumore della prostata al San Giovanni Addolorata di Roma

– Lo sportello AISM presenta il progetto IDEA contro la violenza sulle donne con disabilità.

#psiconcologia #tumori #lavocedelpaziente

Puntata 9 di maggio 2021 di La voce del paziente, uno speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:
– Nasce l’Osservatorio Fratture da fragilità, presieduto da Maria Luisa Brandi
– La campagna “Tumore Ovarico, manteniamoci informate!”: arriva a Bologna
– Migrazione sanitaria del paziente oncologico: un’indagine del gruppo “La Salute: un bene da difendere un diritto da promuovere”
– Nuovo percorso di cura per le pazienti di Carcinoma mammario HER2-positivo metastatico con trastuzumab deruxtecan
– Corse gratis per chi si va a vaccinare grazie a Uber a Milano, Roma, Bologna e Napoli
– Novità: aprono gli sportelli de La voce del paziente: in questa puntata Sportello AISM, sportello Psicologia e Sportello ASIO.
#oncologia​ #sclerosi​ #psicologia

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:
– Paziente oncologico e diritto al lavoro.
– Vaccinazione dell’anziano, ancora troppe lacune.
– Il team uro-oncologico del Sant’Andrea di Roma riceve certificazione ISO 9001 a riprova dell’eccellenza dei suoi PDTA.
– Asma grave: rivoluzione nella terapia.
– Ipertensione polmonare: malati rari mai più lasciati soli.
– Together we can stop the virus: la mostra virtuale.

Puntata di novembre 2020 di “La voce del paziente” un format speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de La voce del paziente:
– tumori gastrointestinali, nasce la Carta dei diritti. Interviste a Giordano Beretta Presidente AIOM; Claudia Santangelo Presidente di “Vivere senza stomaco…si può”; Francesco Diomede di AISTOM; On. Elena Carnevali XIIa Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati.
– progetti vincitori di Devs for Health. Interviste a: Cristina Le Grazie Medical Director di Gilead; Maria Floriana Alaia, Progetto Unlock 4/90 vincitore “Qualità della vita”; Elena Pezzetta, Progetto 1HIVE vincitore challenge “dall’emersione del sommerso al linkage ti care”; Luca Innocenti, Progetto PGP Medical Card vincitore premio Menzione speciale; Massimo Andreoni, Direttore scientifico della SIMIT.
– Film di peso, festival del corto ospitato dalla Città di Latina, promosso promossa da Bariatric Center of Excellence della Sapienza Università di Roma Polo Pontino e dal Comune di Latina in collaborazione con Amici Obesi onlus, Villa Miralago – Centro di riferimento disturbi alimentari e SAFE – Safe Food Advocacy Europe. Interviste a: Frida Leonetti, Direttore UOC Diabetologia Università di Rom Polo Pontino; Gianfranco Silecchia, Direttore UOC Chirurgia Genrale e Bariatric Center IFSO- EU.
– 5a edizione di Uno sguardo raro, international short film fest sulla rarità. Interviste a: Serena Bartezzati e Claudia Crisafio, ideatrici del Festival; Sen. Paola Binetti, Preisdente dell’Intergruppo Parlamentare “Malattie rare”.
#tumorigi #malattierare #fatshaming
Puntata di Ottobre 2020 di La voce del paziente, un format speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:
– “il senso delle parole: un’altra comunicazione è possibile” con AIL, AIPaSiM, Salute Donna Onlus, WALCE, SIPO e patrocinio di Fondazione AIOM
– “La rosa rossa che porto in tasca” presentato a Pisa il libro che sensibilizza sulla stomia
– nasce nelle Marche grazie al gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” una nuova alleanza per la buona comunicazione tra Istituzioni, Associazioni di pazienti, medici e giornalisti
– “Tieni la testa sul collo” AIOCC in questa 4a edizione della Make Sense Campaign va digitale
– “Asma Zero Week” un numero verde a disposizione dei pazienti

#oncologia #stomia #asma

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Puntata di settembre 2020 de LA VOCE DEL PAZIENTE, uno speciale di Pianeta Salute 2.0

In questa puntata de LA VOCE DEL PAZIENTE:
– “Manteniamoci informate” la campagna per la sensibilizzazione sul tumore ovarico ha una madrina d’eccezione: Claudia Gerini.
– “Psoriasi invisibile. Impatto visibile” un graphic novel per spiegarne la portata.
– Connessi e vicini: l’impegno di Sanofi per le persone con SM.
– “Oncocare” nasce il networking in oncologia tra specialisti ospedalieri, medicina territoriale e farmacisti.
– “Nei particolari” campagna contro il melanoma.
– “La casa delle donne” di ACTO Lombardia.
– “Management del terzo settore” corso di alta formazione di ALTEMS ed Europa Donna Italia.
– “Farmaci sotto l’ombrellone” un progetto pilota peri il litorale laziale di Associazione Aurora in collaborazione con Pianeta Salute 2.0.

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Puntata di agosto di LA VOCE DEL PAZIENTE, un format speciale di Pianeta Salute 2.0

Riparte LA VOCE DEL PAZIENTE, lo speciale di Pianeta Salute 2.0 che dà voce ai più fragili.
In questa puntata:
– trial clinici: nasce la prima carta etico-deontologica d’Europa, progetto di “Persone non solo pazienti”
– nuova edizione della campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” per le donne con tumore al seno metastatico, quest’anno porterà le 4 storie più significative in TV
– tumori gastrointestinali: FAVO chiede lancia un allarme, sono molti i bisogni clinici non ancora soddisfatti dei pazienti
– la voce di denuncia: la Presidente di ARPA Associazione per la Ricerca su Psicosi e Autismo alle nostre telecamere “noi lasciati soli dalle Istituzioni”.
#lavocedelpaziente #cancro #autismo
Puntata di luglio 2020 de La voce del paziente, un format speciale di Pianeta Salute 2.0

In occasione della giornata internazionale per l’epilessia, presentati a Milano Epineeds il primo studio italiano sui bisogni e le richieste dei pazienti che afferiscono ai centri ed il Libro bianco sull’epilessia. Interviste ad Ettore Beghi, del Laboratorio malattie neurologiche dell’IRCCS Mario Negri di Milano, ad Oriano Mecarelli, neurologo, presidente di LICE Lega italiana per la lotta contro l’epilessia, a Rosa Cervellione, presidente di FIE Federazione italiana epilessie. Puntata 145 dell’11 febbraio 2019 di Pianeta Salute 2.0, speciale La voce del paziente. #epilessia #epilessie #internationalepilespyday

AISM e ANCRI nel Salone dei 500 a Palazzo Vecchio a Firenze hanno organizzato un convegno per la giornata internazionale per le persone con disabilità dal titolo “Affrontare la sclerosi multipla: un percorso condiviso.” con ricercatori, storie di pazienti e Istituzioni. Interviste a: Prof. Battaglia Presidente FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Prof. Massacesi Direttore della 2a Neurologia la Careggi di Firenze, Prof.ssa Amato Ordinario di Neurologia all’Università di Firenze, Francesco Gazzetti Consigliere regionale della Regione Toscana, Sara Funaro Assessora a Welfare e Sanità del Comune di Firenze, Ileana Tagliente e Marco Voleri pazienti con SM, e al Prefetto Francesco Tagliente.
La voce del paziente un format speciale di Pianeta Salute 2.0

Anche nel nuovo Parlamento è sentita l’esigenza di difendere il diritto alla salute dei cittadini, per questo motivo viene riproposto l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” che senza distinzione di colori politici lavora perchè sia data più voce alle Associzioni di pazienti, perchè si rafforzi l’informazione sulla prevenzione, perchè non ci siano più disparità regionali di accesso alle cure e perchè siano creati un piano oncologico nazionale, reti oncologiche ed ematologiche regionali ed un registro nazionale dei tumori. Interviste a Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute donna Onlus e promotrice dell’Intergruppo parlamentare, al Prof. Marco Vignetti Presidente Fondazione GIMEMA, al Sottosegretario del MEF On. Massimo Garavaglia, all’On. Fabiola Bologna membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, alla Sen. Paola Boldrini membro della 12a Commissione Igiene e Sanità al Senato della Repubblica, all’On. Angela Ianaro della XIV Commissione Politiche Europee alla Sen. Maria Rizzotti della 12a Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica.
Puntata del 29 novembre 2018 di La Voce del Paziente, un format speciale di Pianeta Salute 2.0

Persone, non solo pazienti: verso un nuovo volto della patient advocacy. Presentato presso la biblioteca del Senato un documento realizzato a partire da una ricerca condotta dalla Bocconi, che si rivolge alle Istituzioni con cinque raccomandazioni. Ruolo fondamentale lo svolge un network di 16 Associazioni di pazienti, il gruppo “Persone, non solo pazienti”. Interviste a Claudio Jommi, SDA Bocconi, Salvatore Leone, Direttore Generale AMICI Onlus, Maria Grazia Anzalone, Vicepresidente Nazionale AISM, Maddalena Pelagalli, Vicepresidente APMAR, Rosa Ioren Napoli, Rappresentante FIMARP, Nicoletta Cerana, Presidente ACTO Onlus, Sen. Paola Binetti 12a Comissione Affari Sociali.
Puntata 127 dell’8 ottobre 2018 di Pianeta Salute 2.0, speciale La voce del paziente.

La voce del paziente: il paziente esperto. Nuovo appuntamento con lo spazio di informazione di ISPOR, oggi per comprendere la figura importantissima del “paziente esperto” colui il quale studia e si certifica presso l’Accademia dei pazienti per poter interagire con i decisori della sanità dando voce a chi spesso voce non ha ma conosce la patologia sulla propria pelle. Intervista a Filippo Buccella, Presidente Accademia dei Pazienti EUPATI Italia; intervista a Stefano Mazzariol e Paola Kruger, pazienti esperti certificati EUPATI. Speciale Pianeta Salute 2.0 del 9 maggio 2018

XXIVa Giornata Mondiale sull’Alzheimer.
Convegno in Senato sulle demenze e sulla demenza di Alzheimer: intervista ad Assunta Sorgo Presidente dell’Associazione SOS Alzheimer; intervista a Maria Grazia Giordano, Portavoce istituzionale dell’Associazione SOS Alzheimer;
intervista alla Prof.ssa Concetta Mina, Neurologo;
intervista a Don Carmine Arice, Direttore dell’Ufficio nazionale per la Pastorale della salute.

83a puntata del 25 settembre 2017 di Pianeta Salute 2.0 speciale “La voce del paziente”.

Parte con questa puntata uno speciale di PIANETA SALUTE 2.0: LA VOCE DEL PAZIENTE, dedicato a chi deve farsi sentire presso le Istituzioni sanitarie perché ci sia maggiore attenzione per patologie su cui non si fa ricerca, difficili da diagnosticare, spesso orfane.

Oggi il nostro focus è dedicato all’AIP Associazione Immunodeficienze Primitive: intervista al Presidente Alessandro Segato e al Vicepresidente Andrea Gressani; presentazione dello spot #ciaksivivebene con Paolo Ruffini in occasione della PI WEEK settimana di sensibilizzazione sulle immunodeficienze primarie; intervista a Stefano Lodovichi regista dello Spot e lancio di palloncini per inaugurare la PI WEEK.