In un convegno tenutosi presso il Centro Studi americani a Roma dal titolo "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia", esperti hanno esplorato le profonde implicazioni della Beta talassemia, una patologia che colpisce circa 7.000 italiani. La conferenza ha messo in luce non solo le sfide quotidiane affrontate dai pazienti e dai loro caregiver, ma anche i progressi terapeutici che stanno trasformando la gestione di questa malattia.
Il Significato del Tempo nella Vita dei Pazienti: La Beta talassemia, una malattia del sangue che richiede trasfusioni regolari, impone un significativo onere temporale ai pazienti. La necessità di frequenti visite ospedaliere per trasfusioni e controlli riduce drasticamente il tempo disponibile per attività personali e sociali, evidenziando un aspetto spesso trascurato della malattia.
Disparità nelle Cure e Nuove Strategie: L'accesso alle cure in Italia mostra una notevole varietà regionale, con alcune aree che offrono un livello di assistenza superiore ad altre. Per affrontare queste iniquità, è stata istituita una rete di patologia, mirata a garantire un trattamento uniforme a livello nazionale. Inoltre, l'avanzamento nelle strategie terapeutiche, come il gene editing, promette una vita normale ai pazienti, liberandoli dalla necessità di trasfusioni frequenti.
Dalla Prognosi Pediatrica alla Vita Adulta: Un tempo vista come una malattia prevalentemente infantile con una prognosi grave, oggi la Beta talassemia vede pazienti che vivono ben oltre l'infanzia. Grazie ai progressi nel trattamento, i pazienti possono aspettarsi una qualità di vita significativamente migliorata, con aspettative di vita che si avvicinano a quelle della popolazione generale.
Il convegno ha sottolineato l'importanza di un approccio olistico e multidisciplinare nel trattamento della Beta talassemia, ribadendo il ruolo cruciale della ricerca continua per migliorare la vita dei pazienti e dei loro familiari.
Interviste a: Prof.ssa Raffaella Origa - Presidente SITE Società Italiana di Talassemie ed emoglobinopatie; Dott. Giovan Battista Ruffo - Consigliere Comitato Direttivo, SITE; Patrizia Amantini - Direttore di Ricerca, Elma Research; Dott. Gian Luca Forni, Past President SITE.
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